Mário tem paralisia cerebral e se comunica com os olhos: "Eles deram voz ao seu olhar."

A gravidez de Vero estava indo bem até a 41ª semana. Naquele dia ela deveria ser monitorada (um exame não invasivo usado para avaliar o bem-estar do bebê durante a gravidez e o parto) e a equipe médica deu uma má notícia: havia sofrimento fetal .

Ela passou por uma cesárea de emergência , e seu bebê, Mário, nasceu em parada cardíaca, com duas voltas no cordão umbilical e tendo engolido mecônio (as primeiras fezes que um recém-nascido evacua após o parto). Continuaram a reanimação por um minuto e meio , e a falta de oxigênio causou paralisia cerebral .

No entanto, eles só souberam do diagnóstico do filho quando ele completou um ano, pois as ressonâncias magnéticas não mostraram nada. "Em termos de coordenação motora, ele estava atrasado porque não conseguia se sentar sozinho nem pegar coisas, mas me disseram que só conseguiriam nos dizer qual lesão ele tinha quando ele completasse um ano", contou ela a este jornal.

Atualmente, Mário tem sete anos e consegue se comunicar graças a leitores de olhos. O caminho para a comunicação tem sido complicado. "Quando ele tinha dois anos e meio, comecei a me preocupar porque ele gritava ou chorava, e não sabíamos o que havia de errado com ele; era muito frustrante", explica. Foi assim que seus pais aprenderam a ler seu rosto. "Estamos começando a conhecê-lo agora; um olhar vale mais que mil palavras", disse ele ao meu marido.

Mas três anos depois, Mário começava a afirmar sua personalidade : "Eu tinha ideias fixas e nunca as acertávamos. Um dia, eu estava navegando no Facebook e vi um paciente com ELA se expressando com os olhos através de um comunicador." Ele então contatou a Qinera, distribuidora oficial na Espanha da tecnologia de controle ocular desenvolvida pela Tobii Dynavox.

Após uma avaliação, alugaram os leitores por três meses para ver se Mário se adaptaria . Tiveram que encontrar terapeutas para trabalhar com os comunicadores e viajavam de Estepona a Algeciras duas vezes por semana para as sessões. "No início, os pictogramas que ele usava eram muito básicos. Lembro que a primeira coisa que ele pediu foi uma bola e a segunda, água", conta. "Hoje em dia, você consegue ter uma conversa bastante fluida com ele. Para mim, era mais importante que a criança conseguisse se comunicar comigo do que conseguir andar. Os leitores tiraram o nosso maior medo; deram voz ao seu olhar . Foi um alívio que ele pudesse nos dizer o que dói ou o que quer comer", explica.

"No centro, eles não entendem que essa é a maneira de Mário se comunicar."

Ele também consegue fazer os deveres de casa que lhe são atribuídos na escola , embora Vero diga que não estão facilitando as coisas para ele: "Na escola, que é normal, embora meu filho esteja em uma sala de aula específica para deficientes , eles não entendem que essa é a maneira de Mário se comunicar. Tentei fazer com que fizessem cursos de treinamento, mas eles se recusaram , disseram que não são obrigados. Coloco as planilhas que eles mandam para ele no comunicador e é assim que ele estuda."

Após um ano e meio, o Governo Regional da Andaluzia financiou o comunicador. Em 2019, um decreto ministerial ampliou o portfólio de serviços do Sistema Nacional de Saúde para incluir leitores oculares ou outros sistemas de comunicação similares. "Eles serão fornecidos a pacientes com distúrbios neuromotores graves que afetam ambos os membros superiores e são incapazes de comunicação oral ou escrita . Esses instrumentos permitem a comunicação por meio da interação com computadores por meio de sistemas de rastreamento do movimento ocular e são especialmente indicados para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, trombose da artéria basilar, paralisia cerebral infantil, traumatismo craniano e mielinólise pontina , que tenham capacidade mental, intelectual, de aprendizagem e de controle suficientes para administrá-los", afirma o texto.

A história de Yolanda

Yolanda também se comunica com o marido, Goyo, e com a filha, Ana , através dos olhos. Ela tem agora 50 anos e, há cinco anos, no dia do parto, começou a apresentar sintomas de ELA. "Conseguir se comunicar é essencial. Eu tinha medo de parar de falar com a minha filha", admite Yolanda em uma videochamada ao El Confidencial. "Isso permite que ela continue aproveitando o dia a dia. Ela brinca com Ana através da tela e elas assistem a filmes ", conta Goyo, enquanto Yolanda sorri.

"Salvou parte da vida dela. Essa doença já é difícil psicologicamente ; imagine sem comunicação", acrescenta. Aliás, houve um tempo em que Yolanda não conseguia mais usar as mãos, e eles ainda não tinham o dispositivo: "Tivemos um pouco de dificuldade". Goyo também menciona Yagso, o "anjo da guarda" de Yoli, que cuida dela enquanto ele está fora. Antes de se despedir, Yolanda faz uma última observação: "Que eles financiem a lei da ELA".

Por sua vez, a Qinera indica que os leitores oculares chegaram à Espanha em 2003. "A tecnologia naquela época era muito diferente da atual. Inicialmente, esses dispositivos eram projetados principalmente para adultos com boa capacidade cognitiva que já conheciam o alfabeto. Hoje, os leitores oculares são ferramentas muito mais precisas e versáteis. São usados ​​por uma variedade de perfis de usuários , desde crianças pequenas até pessoas com diferentes graus de deficiência cognitiva ou motora . Além disso, não se limitam à comunicação básica. São acompanhados por softwares especializados que permitem uma ampla gama de atividades: aprendizagem, entretenimento, como 'tocar' um instrumento virtual com os olhos ou jogar, comunicação aumentativa e alternativa, acesso total ao computador para trabalhar, estudar ou simplesmente navegar na internet", afirmam.

Quanto ao preço de um comunicador completo com leitor de olhos, que normalmente é financiado pelo Sistema Nacional de Saúde (SNS) , eles informam que ronda os 5.000 euros : "Este preço cobre tudo o que a pessoa precisa para comunicar: o hardware do leitor de olhos , o software de comunicação, o apoio de um condutor de cadeira de rodas, se necessário, e o serviço dos nossos consultores para o colocar em funcionamento e conhecer todas as suas possibilidades."

No entanto, eles admitem que as informações sobre o financiamento pelo governo regional "são muito dinâmicas e podem variar significativamente". "Um tema recorrente no setor é a desigualdade no acesso a essas tecnologias entre as diferentes comunidades autônomas , o que cria barreiras para muitos usuários que poderiam se beneficiar delas. Em algumas, ainda há ações pendentes para implementar adequadamente as leis existentes."

Por fim, eles explicam como funciona: "Os leitores oculares operam usando tecnologia de rastreamento ocular . Eles emitem luz infravermelha inofensiva em direção aos olhos do usuário. Câmeras especiais capturam os reflexos dessa luz na córnea e a posição da pupila . Usando algoritmos matemáticos avançados, o software calcula com precisão para onde o usuário está olhando na tela. Quando o usuário fixa o olhar em um elemento (como uma letra ou imagem) por um breve período, o sistema interpreta isso como uma seleção ou um clique , permitindo a interação e o controle do dispositivo com o olhar."